CUANDO LOS TICS SE CONVIERTEN EN UN TABÚ

Entre tantos mitos que he venido escuchando a lo largo de estos años que trabajo con personas con Síndrome Tourette, encuentro a menudo, el siguiente comentario:

“Me dijeron que no le diga ni una palabra a mi hija/a, pareja, sobre sus tics”, de eso en casa “no se habla”. Además, para hacerla completa, van al colegio y le dicen a la tutora “que de los tics no se hable en clase por favor”. Y para cerrar  todo con llave y candado, dicen a toda la familia que nadie le hable de los tics.

Intento pensar , de dónde surge semejante “bulo” respecto a los tics. Pareciera que al igual que tantos otros bulos, éste surgió en el viento. Pero en realidad toma su fuerza de temores, dudas, información errónea. Entre ellos encontramos:

La necesidad de negar la realidad: 

La dificultad para encontrar un diagnóstico adecuado y terapias especializadas, nos lleva a recurrir a recursos mágicos, tales como “si nadie habla del tema, entonces no existe el problema”. Si a ello le sumamos que nunca estamos preparados para recibir un diagnóstico médico de los seres que más amamos, comprendemos que la negación nos viene como anillo al dedo. “Si yo como madre/padre no puedo hablar del tema porque me duele, cómo voy a hablarle a mi hijo...”

¿Os habéis puesto en su lugar? Tener una condición como la del Tourette, sentir que tu cuerpo hace movimientos raros que no puedes controlarlos, o que salgan sonidos extraños contra tu voluntad, y además no poder hablar de ello, nos ubica en un lugar de soledad e incomprensión total. Lo que no se nombra, no se puede ni aceptar, ni gestionar, ni comprender.

No saber qué, cuándo, dónde y cómo hablar con la persona que tiene tics o Tourette: 

Esto es bastante común. Muchas personas con ST se sienten en ocasiones no tenidas en cuenta, aisladas, ignoradas por otras personas.

Las personas con Tourette no tienen ningún problema de hablar sobre sus tics, son las personas que los perciben, que al no saber qué decir, prefieren negar sus tics, llegando a negar la presencia misma de las personas. Las personas adultas con tics no nos piden que les demos respuestas a lo que les pasa, porque saben que ni la ciencia aún las tiene, solo necesitan ponerle un nombre a lo que les pasa, que sepan que hay un espacio y un tiempo habilitado para hablar de ello. Qué mejor que el hogar, qué mejor que un padre, madre, una pareja, o docente al que apreciamos.

Miedo a que si otros hablen de sus tics, se lo señale, se lo discrimine, se lo etiquete, se lo estigmatice: 

En un intento de controlar el entorno, si nadie habla, entonces no habrá lugar al etiquetado, a la discriminación. He escuchado muchas veces decir:

 sus tics no son Tourette, son tics nerviosos!! No existe el diagnóstico de tic nervioso (lo que es peor aún, que son médicos quienes dan este diagnóstico inexistente). O son tics transitorios o crónicos. Si son motores y fónicos, y tienen más de un año, entonces es Tourette.

Lo que no se nombra, deja un vacío en el orden de lo simbólico que insiste en ser renombrado de alguna forma, y al final aparecen frases in

deseables, tales como: “hace manías,las tonterías, tiene la enfermedad, esun rarito, parece tonto, está loco”. Es que Juancito “tiene un problema”. Recuerdo a un amigo con ST de 8 años que le decía a tu tutora (que intentaba justificarlo ante sus compañeros diciendo que tenía un “problema”): “Que yo no tengo problema”!! que yo tengo Tourette!! Nada mejor que llamar las cosas por su nombre para no dar lugar a etiquetas estigmatizantes.

Si se habla de los tics, entonces hará más tics para llamar la atención: Existe la creencia muy difundida que los niños hacen tics para llamar la atención. Esta creencia no sólo está difundida a nivel popular, sino también entre profesionales de salud. Si les preguntáramos a los adultos con Tourette si hacen tics para llamar la atención...seguramente sería una pregunta ofensiva ante la evidencia de que los tics son involuntarios. Pero la niñez, claro, aguanta todo...porque además no está habilitada para hablarlo. Cuanta crueldad encierran algunas decisiones.

Cuando las personas hablan de sus tics, pueden ocurrir dos cosas. La primera es,que al ser más conscientes de los tics, sin darse cuenta, los “escondan”, es decir, dejen momentáneamente de hacerlos (típico caso de los van al medico y justo cuando queremos mostrar que tiene tics, no los hace!). Lo segundo que puede pasar, es que al hablar de los tics, los hagan con más frecuencia por minuto. El hablar de los tics, lleva a veces a hacerlos. Esto sí puede ocurrir, pero será tan efímero como el ocultamiento. No puede considerarse un agravamiento. Es algo eventual. El poder hablar sobre sus tics es mucho más beneficioso que el aumento eventual que puede provocar en ese momento.

Si hablamos de los tics los vamos a agobiar: Es cierto también que en  las familias con algún miembro con ST, suelen haber más miembros con Tourette o con Toc. Es probable que el Tourette se convierta en el “monotema”, que si somos un tanto obsesivos, nos obsesionemos con los tics del otro y que terminemos hablando todo el día de los tics. Esto lleva a una saturación de las personas a quienes se dirige todo el tiempo la mirada, los comentarios. Hablar de los tics no significa agobiar con el tema.

Hablar de los tics, no significa hablar todos los días, significa saber que no está prohibido, que se puede hablar cuando tenemos ganas, o cuando es necesario.

De lo que se trata es de naturalizar los tics, que se habilite un espacio y un tiempo para hablar de los tics. Que esa niña o niño con Tourette sepa que hay alguien, en un lugar, durante el día con quien puede hablar de sus movimientos raros, sonidos molestos, que sepa que él o ella no son malos por tener tics. Que los tics no son ni malos ni buenos, ni raros ni tontos, que simplemente son. Que a veces les hacen daño, porque le traerán contracturas y podrá contárnoslo, para buscar la ayuda necesaria. Que hay un abanico de recursos antes llegar al farmacológico. Que a veces los tics pueden resultar graciosos a los demás y puede que reciba burlas, entonces nos lo podrá contar en lugar de callárselo, porque “de eso no se habla”. O también porque aprenderé a reírme de mis tics, porque hasta a mí me hacen gracia. Y aprenderé que en un entorno de cariño y comprensión, puedo bromear de mis tics. Que a veces los tics son un buen filtro para saber qué persona es capaz de estar al lado nuestro y quien no merece la pena que esté en nuestra vida. 

Si eres de los que has convertido a los tics en un Tabú... Recuerda que Tabú tiene T de Tic, de Tourette, de Toc, de Tdah...mira de cuánto te privas de hablar y de comprender .