Aspectos que favorecen o dificultan el aprendizaje.
La necesidad de informar y asesorar al equipo docente.
Equipos docentes que facilitan la inclusión escolar.
Actitudes que la dificultan”.

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Cuando se recibe el diagnóstico de Síndrome de Tourette por parte de los profesionales intervinientes los sentimientos son muy encontrados. Uno de estos sentimientos -en los padres- es el alivio por otorgar un nombre a lo que le pasa a nuestro hijo. Ya no es “raro” todo esto que he venido observando en él, sino que ahora comprendemos que las conductas que tiene mi hij@ se deben a que tiene un Síndrome llamado Tourette y una serie de trastornos asociados posiblemente.

Ahora bien, poner un nombre puede “obturar” o puede, en cambio, dar luz a la “comprensión”. 

Obturamos cuando tomamos una actitud de “mi hijo no puede porque tiene Tourette”, en forma sistemática. Mi hijo no puede concentrarse porque tiene Tourette…mi hija no puede estudiar porque tiene Tourette… Mi hijo no obedece porque tiene Tourette…

El “no puede” es la utilización del diagnóstico como discurso limitante y tiene como resultado la parálisis para iniciar cambios, la baja de autoestima, y la dificultad de potenciar otras áreas de desarrollo. Muchas veces, escuchamos a los propios chicos decir: “yo no puedo portarme bien…tengo Toruette”.

El diagnóstico abre puertas cuando nos permite comprender qué le ocurre a nuestro hij@ y podemos encontrar otros caminos para alcanzar nuestros objetivos en la vida. Tener Tourette significa que muchas veces nuestro hijo tenga períodos más cortos de atención, sobre todo cuando los tics son más intensos. O puede que ocurra que las obsesiones asociadas le dificulten terminar sus trabajos al mismo que los demás. Puede que presente disgrafía y que su escritura sea una labor muy difícil. Puede que le resulte más difícil controlar sus impulsos. Que cueste no significa que no puede. Que le cueste significa que tiene unas necesidades especiales que deberán detectarse para poder adaptar los medios necesarios para que la experiencia de aprendizaje sea una de las mejores experiencias de su vida y no una tortura. Se trata de la utilización del diagnóstico al servicio de una actitud proactiva.

Por lo tanto, lo primero que nuestro hij@ necesita es que conectemos emocionalmente con él o ella. Por más diagnóstico que presente, nuestro hij@ es un ser únic@ y las facetas en juego en relación con su educación son múltiples. Así, nos preguntaremos en primer lugar: ¿Tiene dificultades mi hijo en el colegio? Si la respuesta es Sí, entonces será bueno realizar un recorrido por diferentes áreas, a partir del diálogo sincero con ell@s:

• ¿Tienes problemas con alguna asignatura en particular o en todas las asignaturas en general?
• ¿Cómo gestionas tus relaciones sociales? ¿Haces amistades fácilmente, cambias de ellas constantemente, quieres el centro de los grupos, etc?
• ¿Es víctima de acoso escolar? ¿Se burlan a menudo de ti? ¿Hostigas a sus compañeros o eres hostigado?
•  ¿Tienes dificultades con sus deberes, o para estudiar en casa? ¿Te llevan más de 3 horas diarias la realización de los mismos?
• ¿Te preocupan demasiado los temas escolares en general, te bloqueas en los exámenes, o te cuesta demostrar lo que sabes?        
• ¿Existen problemas económicos en el hogar que le dificultan el acceso a ayudas complementarias como profesor de apoyo o terapias que le ayuden a mejorar áreas cognitivas o emocionales?
•  ¿Tienes hábitos de estudio adecuados?
• ¿Crees que tiene baja autoestima y esto está influyendo en la motivación para alcanzar los objetivos que se propone?
• ¿En qué medida las dificultades que encuentra están relacionadas con los Tics, o con la condición de Tourette?
• Todos los niñ@s tienen talentos…todos. ¿Cuáles son los talentos que mi hij@ tiene?
• Si no los conozco, ¿cómo puedo descubrirlos?
• Si los conozco, ¿los está desarrollando?

Si es necesario, puedo apuntar todo en una libreta y a continuación si el nivel de las dificultades encontradas supera nuestros recursos, es hora de pedir ayuda. Pedimos hora con su tutor/a para comentar lo que está ocurriendo. También es importante que el tutor esté informado sobre el diagnóstico de ST. Es probable que acordando con el tutor ciertos cambios, poniendo en práctica lo pautado, las dificultades se superen. En otros casos (lo más frecuente), será necesario que el gabinete psicopedagógico del cole lo evalúe.

Si el equipo psicopedagógico está debidamente informado sobre el tema, realizará las adaptaciones educativas necesarias. Otras veces esto es así, o bien se minimizan estas dificultades, o en ocasiones, niegan que existan dificultades asociadas al ST, entonces será conveniente que sea evaluado por un profesional que esté especializado en estos temas. Así, se podrá determinar si existe además comorbilidades como dislexia, discalculia, disgrafía, TDAH, obsesiones, trastorno de ansiedad, disfunción ejecutiva, dificultades en sus habilidades sociales, etc. Se elabora un informe y el profesional trabajará en coordinación con el centro escolar para mejorar estas dificultades.

Llegados a este punto, nos vamos dando cuenta que la educación de nuestr@ hij@ un tema que no puede ser delegado en la escuela. La familia es parte del proceso educativo. Es necesario que colaboremos codo a codo con el equipo educativo. Es por ello que los padres  y madres con hij@s con necesidades especiales seamos parte activa del proceso educativo, que nos informemos y formemos sobre los temas que son centrales en esta área.

Los tiempos han cambiado y a diferencia de nuestros padres, que podían prometernos que si estudiábamos nos iría bien en la vida, en la actualidad debemos inculcar a nuestros hijos la importancia del estudio pero no podemos asegurarles que por ello le “irá bien en la vida”. En la era de las incertidumbres, ser padres tiene nuevos retos. Debemos tener claro las ventajas de estudiar y dialogar fluidamente con ellos para que ellos también lo tengan claro…pero con el tiempo.

En la era de las incertidumbres, los padres de hijos con Síndrome de Tourette, nos enfrentamos al desafío de cambiar el siguiente patrón colectivo de pensamiento: Se suele transmitir a los hijos que, para tener determinadas cosas, o determinados privilegios, es necesario hacer determinadas cosas, para así finalmente llegar a ser lo que deseamos y finalmente así serán felices.

Pero nuestros chicos, con su diagnóstico de Tourette, vienen a derrumbarnos este patrón para invitarnos a recorrer este camino en otra dirección, ellos abren nuevos caminos, nos invitan a comprender la educación en otro sentido. Nos damos cuenta entonces que nuestros hijos primero necesitan saber en primer lugar, quiénes son, cómo son, cuáles son sus talentos, cuáles son sus puntos débiles, qué les gusta y que no. Porque en función a ello, es que será necesario hacer determinadas cosas, y como consecuencia de ello, tendrán lo que se han propuesto en la vida. Porque, en definitiva, si quieren ser felices, tendremos primero que ayudarlos a descubrir quiénes son para saber hacia dónde está el camino de su felicidad…y no al revés.

Tan necesario como ayudarlos a superar sus dificultades relacionadas con la educación, será que desarrollen sus puntos fuertes, sus talentos. Este camino es mucho más motivador, porque es entonces cuando la enseñanza adquiere sentido para ellos. Aumenta su autoestima porque los posiciona en un lugar de aceptación y valoración tanto para ellos mismos como para el resto.

A continuación, os acercamos un cuestionario que puede resultar de utilidad para responder junto con tu hij@ y asi comenzar a realizar cambios.

                CUESTIONARIO SOBRE HÁBITOS DE ESTUDIO

NOMBRE:

 FECHA:

1.         Conversamos padres y hij@s cada punto. Nos ponemos de acuerdo para responder cómo son mis hábitos de estudio:

2. ESCRIBIMOS CONDUCTAS CONCRETAS A MEJORAR.

3. ELEJIMOS 3 Y LAS TRABAJAMOS

A la hora de convenir el “cómo vamos a realizar esos cambios” es muy útil tener en cuenta estos puntos clave:

1.       Busca información adecuada para realizar los cambios. Lee páginas, artículos, consulta con un especialista si es necesario sobre el tema relacionado al cambio

2.       Organiza cómo lo vais a hacer paso por paso, que harán primero, que hará después, que personas ayudarán si es necesario.

3.       Tener en cuenta en dónde y cuándo se llevarán a cabo estos cambios.

4.       Cuál es el clima emocional necesario para llevar a cabo los cambios con éxito. Esto también incluirá aptitudes como la constancia y la paciencia en grandes cantidades. Recordar que normalmente el cambio de un hábito requiere como mínimo un mes para incorporarse, y cuando estamos trabajando dificultades asociadas a trastornos neurocognitivos más tiempo aún. Así que …mucha constancia y mucha paciencia.

5.       Analicen y tener siempre presente cuáles serán las ventajas de esos cambios, esto será la principal fuente de motivación. En momentos donde las fuerzas flaqueen, volved a recordar lo bien que nos sentiremos con los logros.

6.       Mirad cuáles pueden ser las dificultades con las que nos podremos encontrar a la hora de realizar los cambios para poder afrontarlas de antemano.

Fuentes Bibliográficas:

-          Robertson, M; Cavannas A: El Síndrome de Tourette. Ed Alianza (2010)

-          Tierno, B.: “Las mejores técnicas de Estudio “. Ed Planeta (2012)

-          Apollonio, R.: “Guía de Estrategias Educativas” . Acovastta (2014)

-          Bucay, J: Educación en familias: Padres e Hijos. https://www.youtube.com/watch?v=_uDp-yEl7eo

              En las Jornadas de Padres y Madres de Nerja. (2014)